Determinantes Sociais de Saúde, doenças raras e os direitos humanos: a cura do mal sem tempo a perder
- commovimentouff
- 3 de mai. de 2024
- 3 min de leitura
Atualizado: 17 de mai. de 2024
Maria Cristina Silva Ramos, integrante do EMERGE.
Créditos: Pixabay
Agendamento, consulta e obtenção de medicamentos tornam-se uma via crucis para os pacientes acometidos por doenças raras. O que faz necessária a intervenção através da justiça, termo já conhecido por judicialização, que é o modo de recorrer à assistência judicial para obtenção de tratamento pela rede pública, no Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela doença que afeta menos de 1 em cada 2 mil habitantes nascidos vivos. O número exato dessas doenças é desconhecido, mas pode estar ligado a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, dentre outros.
Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doença rara a enfermidade que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O que caracteriza cerca de 6% da população mundial (algo em torno de 480 milhões de pessoas) com algum tipo de doença rara, dentre as seis e oito mil doenças assim classificadas. E ainda, de acordo com a OMS e a Sociedade Brasileira de Reumatologia, só no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com doenças raras.
Estudos internacionais, segundo o G1, estimam que 3,5% a 9,5% da população mundial poderá ser afetada algum dia por alguma doença rara, o que aponta um número entre 263 e 446 milhões de pessoas no planeta.
A síndrome de Turner é uma comorbidade caracterizada por uma doença genética que acomete o sexo feminino numa proporção de 1/2500 crianças recém-nascidas. Esta síndrome causa baixa estatura na menina, baixa implantação de orelhas e cabelos, sobrancelhas espessas, alterações nas unhas e deformidades na coluna, como aponta a médica Drª Andrea Colpas, do Centro Municipal de Saúde Hélio Peregrino (CMS).
A esclerose múltipla é um tipo de doença rara, neurológica, crônica e autoimune, que faz com que as células de defesa do organismo ataquem o próprio sistema nervoso central, promovendo lesões cerebrais e medulares, conforme aponta a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.
Ao se fazer uma relação entre a síndrome de Turner e os Determinantes Sociais de Saúde (DSS), o fator cultural deve ser considerado, além de tantos outros fatores como o psicológico, o social e o econômico.
Segundo Buss e Filho (2007) “os Determinantes Sociais da Saúde (DSS) são os fatores sociais, econômicos, culturais, étnicos/raciais, psicológicos e comportamentais, que influenciam a ocorrência de problemas de saúde e seus fatores de risco na população”.
Então, quantas são as causas, diagnósticos e tratamento específicos, que cada doença rara tem? E quanto deve-se enumerar, lembrar e cobrar das autoridades que olhem “a espera e a cura do mal sem tempo a perder e sem fingir que tudo isso é normal”.
Portanto, ao se falar sobre doenças raras, o tempo conta. Tempo esse, que ao se perder, leva a esperança daqueles que angustiam por um tratamento do SUS. A dor tem pressa. A cura, anseios. E o tratamento, a busca por uma solução.
Logo, a música ‘Paciência’[1], do cantor Lenine, insinua que “até quando o corpo pede um pouco mais de alma...A vida é tão rara, tão rara... Será que temos esse tempo pra perder”.
O fragmento da música ‘Paciência’ retrata em palavras sobre o tempo. Tempo esse que pede pressa, mas também um pouco de alma, porque o mundo vai girando cada vez mais veloz, enquanto todo mundo espera a cura do mal”.
[1] Música “Paciência” de Lenine. Compositores: Carlos Eduardo Carneiro de Albuquerque Falcão e Oswaldo Lenine Macedo Pimentel.
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Referências:
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